哈尔滨“真爱家园”:这里是艾滋病感染者温暖的家

2007-12-7 来源: 中青网 点击查看评论

 每个人都有一个家,每当夜幕降临的时候,人们都会步履匆匆地朝它奔去。在黑龙江省哈尔滨市有一个特殊的家,说它特殊,是因为它的“家庭成员”是30多位艾滋病病毒感染者和病人。虽然这个家异常简朴,但对这个特殊人群来说,它却是世界上最温暖的港湾。

    12月1日是世界艾滋病日。日前,记者走进了哈尔滨“真爱家园”,走近它的“家庭成员”,了解他们的人生经历,也倾听他们的苦闷和期盼。

    2006年11月29日,在世界艾滋病日来临之际,安徽省阜阳市王寨小学在校园内的树上挂起红丝带,并向师生宣传防治艾滋病的知识。新华社发(马启兵 摄)

    走近艾滋病病毒感染者:“谁能理解我们的痛苦?”

    今年3月,黑龙江省红十字会与哈尔滨市疾控中心在荷兰红十字会预防艾滋病项目和哈尔滨市全球基金艾滋病项目的资助下,支持艾滋病病毒感染者和病人成立了艾滋病感染者之家——“真爱家园”。

    冬季的冰城哈尔滨寒气袭人,“真爱家园”里却是暖意融融。在这间不到20平方米的屋子里,志愿者通过举办宣传、培训、咨询、联欢等活动,为感染者和病人提供同伴教育和心理支持。

    家园的墙上,一块被红丝带围绕的白板格外引人注目,上面贴着一颗颗“红心”,每颗“心”上都有一个名字,每个名字代表了一位艾滋病病毒感染者或病人。

    33岁的小雷(化名)看上去与常人无异,而实际上他是一位需要靠药物治疗的艾滋病病人。2006年12月,小雷陪一位朋友去做HIV检测,结果朋友安然无恙,他自己的检测呈阳性。

    小雷说:“得知这个消息的一瞬间,我感觉自己完了。我不知道能活到什么时候,也不知道该去什么地方治,只有等死。我后悔过,痛苦过,感觉生命已经到了尽头。”

    服药后,小雷出现了皮疹和高烧症状,很快他得了艾滋病的消息便在家乡传开了,周围人的歧视让他无法继续原来的生活。小雷与妻子离了婚,被迫离开了家。

    34岁的小强(化名)和32岁的小伟(化名)是一对男同性恋者,他们在哈尔滨市打工时相识,至今已有12年。2006年8月,小强被检测出感染了艾滋病病毒,“以前只是听说过这个病,但并不懂。当时疾控中心一个人给我打电话,说你感染了HIV,我说没听明白,希望他能用中文再说一遍,他告诉我感染了艾滋病病毒。我当时就感觉天旋地转,一下就靠在身边的一棵大树上。我以为自己马上就要死了。”

    小伟也是一位艾滋病病毒感染者。“知道这个消息的时候,那种痛苦外人很难体会”,谈起自己的经历,他的语气低沉而忧伤:“我的家在一个偏远山区,是家里最小的孩子,哥哥还因车祸留下了后遗症,家里的生活都靠60多岁的母亲一个人维持。我是母亲最大的精神寄托,她希望有一天能抱上孙子,可现在看来,这个希望肯定要落空了。”

    “患病的人生如同有了黑点的白纸”

    年近5旬的志愿者老刘(化名)是一位艾滋病病人,发病后的病痛折磨曾让他痛不欲生。他说:“我是和死亡擦肩而过的人,原来145斤的体重,发病时只剩下80斤。”

    老刘告诉记者,他2005年因身体不适到医院看病,才得知自己已经是个艾滋病病人了,“当时非常痛苦,我自杀过,被人发现给救了回来。”

    此后的三个月里,老刘滴水未进,仅靠药物维持生命。他说:“早晨8点一睁开眼睛就开始打点滴,一打就是一天,有时候一直要到半夜两点。用药的副作用也上来了,高烧42度不退。真不知那段时间是怎么熬过来的。”

    经过手术治疗,老刘的身体渐渐恢复了。而此时,单位得知他得了艾滋病的消息,将他“劝”回了家。正当老刘感到极度绝望的时候,黑龙江省红十字会业务处副处长朱晓平找到了他,告诉他哈尔滨市有一个“真爱家园”,那里可以为艾滋病病人提供帮助。

    在“真爱家园”,通过心理疏导和培训,老刘度过了人生中最灰暗的时期,重新获得了生的信心。他说:“现在我的体重已经恢复到了130斤,你看我的精神状态,不像个病人吧?自从来到了家园,我就找到了另一份事业,那就是为感染者工作,解除他们的疑虑和困惑。我在最艰难的时候得到了家园的帮助,我也要做一个志愿者,全力帮助别人。”

    现在,老刘每天都来到“真爱家园”,接听为艾滋病病毒感染者和病人提供咨询的热线电话,与家园的病友们聊天、谈心,用自己的亲身经历鼓励他们与艾滋病作斗争。

    像老刘一样,小雷、小强和小伟相继来到了“真爱家园”,通过接受心理疏导和培训,他们摆脱了最初的痛苦和消沉,心中升起了好好活下去的希望,并决心尽自己最大的力量帮助更多与自己经历相似的病友,成为了“真爱家园”的志愿者。

    小雷说,离开家以后,无助的他通过疾控部门联系到“真爱家园”。在这里,他的人生出现了患病后的一个重大转折。

    小雷说:“那天,一位老师拿了一张白纸,在上面点了一个黑点,他对我说,这张白纸就像你的人生,HIV只是上面的一个黑点,而你还是你,未来还有很长的路要走。听了他的话,我豁然开朗。”

    今年上半年的一天,黑龙江省红十字会业务处副处长朱晓平给小强打电话,向他介绍了“真爱家园”的情况,“走进家园快一年了,经过几期培训以后,我心情特别好,压力减轻了很多,就像换了个人似的。‘真爱家园’给了我生的希望,在经济上也给我很大帮助。”

    老刘、小雷等志愿者告诉记者,得知患病之初是最难熬的阶段,如果能够及时得到心理干预和关怀,往往能做好自我调节,而一些感染者正是缺乏必要的疏导和关怀,背负着巨大的心理压力逃离原来的生活环境,隐藏在人群之中。

    所以现在,每当遇到艾滋病病毒感染者或病人,志愿者们都会告诉他们,要正视艾滋病,保持良好的心态,积极接受治疗。有困惑的时候、痛苦的时候一定要像他们一样,走出来,到“真爱家园”来。

    “这里是感染者温暖的家”

    如今,“真爱家园”里25岁的志愿者童童(化名)每天会按时打电话、发短信,提醒家园10多位服药治疗的感染者及时服药,每天还会接听来自全国各地的咨询电话。即便夜深人静的时候,他也会耐心接听感染者和病人们打来的求助电话,为他们解答问题,消除疑虑。

    童童是“真爱家园”的负责人,让人有些意外的是,他是这里唯一的非感染者。他说:“接触到几位陷入困境的感染者以后,我问自己,如果他们是我的亲人,我该怎么办?我深深觉得自己应该站在他们身边。我知道,我们的敌人是艾滋病病毒,而不是感染者和病人。”

    据介绍,志愿者们除了为“真爱家园”里的同伴提供帮助,还利用编织红丝带的微薄收入,慰问那些需要帮助的艾滋病病毒感染者和病人,并在病床前护理他们。

    “真爱家园”的成员们告诉记者,他们不幸成为了感染者,出于对健康的渴望和生命的眷恋,正在同病魔进行着顽强斗争。但由于患病后体能下降,多数感染者和病人很难继续工作从而失去了经济来源,而需要长期支付检查费、治疗费、营养费,对他们来说是很重的经济负担,他们迫切需要社会更多的宽容和帮助。特别希望政府能够多出台一些诊治费用方面的补贴政策,以鼓励那些患病却不敢面对现实的感染者和病人接受治疗,从而将他们纳入规范管理,有利于政府部门对相关情况的掌握和控制。

    黑龙江省红十字会业务处副处长朱晓平说,感染者们面临着健康挑战和社会歧视的双重压力,生活更加艰难,心理也更加脆弱,因此需要社会的关注。红十字会希望来自政府和社会的关怀能让“真爱家园”的感染者们减轻心理压力,通过参与这里的活动掌握相关知识,重树生活的信心。

    据了解,半年来,志愿者们共接听“真爱家园”感染者健康热线100余次,为来电者解答了心理、感情、生活等各类问题。志愿者们还慰问了感染者10余次,送去慰问品、慰问金折合3000余元。

    此外,黑龙江省红十字会支持感染者进行劳动自助和帮扶活动,组织他们编织红丝带进行义卖,为他们开展募捐活动。举办了5期增强能力培训班,为来到“真爱家园”的感染者减轻心理压力,进行自我心理调节。

    今年夏天,黑龙江省红十字会为来自家园的22名感染者和病人举办了主题为“健康、运动、我与阳光同行”的夏令营活动。中秋节,省红十字会组织“真爱家园”的24名成员集聚在一起,欢度中秋。

    朱晓平说:“我们要让感染者知道,这里是他们温暖的家。”

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